Ce site a pour ambition de fournir
- aux parents d'enfants porteurs d'une amyotrophie spinale diagnostiquée par dépistage néonatal une information complète, compréhensible, objective et adaptée par l'intermédiaire de leur médecin référent.
- aux professionnels de santé une base de ressources sur le dépistage néonatal et sur les traitements précoces de l'amyotrophie spinale
Philosophie
- Chaque document est personnalisable et adapté au nombre de copies de SMN2 et aux traitements disponibles.
- L'utilisation de ce site est entièrement gratuite.
- Nous demandons aux médecins utilisateurs de ne pas altérer ou traduire les documents sans notre accord.
- Nous sommes en effet heureux de faire évoluer ces documents et de permettre à l'ensemble de la communauté de bénéficier de la version la plus actuelle.
- Si une traduction est réalisée, nous demandons qu'elle le soit de manière professionelle et que la version traduite soit mise à la disposition des autres utilisateurs du site.
- Nous sommes heureux de recevoir toute suggestion d'amélioration, tout matériel supplémentaire que nous pouvons ajouter à la base de ressources.
Découvrez l'équipe derrière ce projet
Méthode
Une première version des brochures a été réalisée en collaboration avec des parents d'enfants identifiés par dépistage néonatal. Cette version a été testée par une neuropsychologue auprès de jeunes parents de différents milieux socio-professionnels et dont l’enfant n’avait pas d’amyotrophie spinale.
La brochure a ensuite été améliorée en fonction de ces retours et à nouveau testée auprès d'un nouveau groupe de parents.
Utilisation
Tout professionnel de santé peut s’inscrire et recevoir son code d'accès. En cochant la case correspondant au nombre de copies de SMN2 et des traitements disponibles, il/elle obtient ensuite un fichier compressé téléchargeable avec plusieurs fichiers textes. Des spécificités propres au pays sont surlignées pour éventuellement les modifier.
Évolution
A l'avenir, des vidéos construites sur les mêmes modalités seront également accessibles.
Vous êtes parents ?
Informez votre médecin traitant de l’existence de ce site, et nous lui transmettrons avec plaisir l’ensemble des documents souhaités.