Professeur Laurent Servais
Professeur de Pathologies Neuromusculaires Pédiatriques à l’Université d’Oxford et à l’Université de Liège, je suis un clinicien-chercheur impliqué depuis 20 ans dans la prise en charge des maladies rares et graves de l’enfant. Je suis le responsable du programme pilote de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale en Belgique (passé dans la loi depuis mars 2021) et du programme pilote à Oxford, en Angleterre.
Tamara Dangouloff
Docteur en santé publique, j'ai réalisé ma thèse sur l’analyse médico-économique du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale à l’Université de Liège. De formation initiale infirmière spécialisée auprès des enfants, puis chef infirmière en pédiatrie, je travaille depuis 15 ans auprès des enfants malades.
Je suis la cheffe de projet sur le dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale en Belgique.
Florine Thunus
Psychologue clinicienne, je me suis spécialisée en neuropsychologie clinique à l'Université de Liège. Je porte un intérêt particulier aux maladies neurologiques dans l'enfance et à l'accompagnement des familles dans l'annonce de diagnostics difficiles.
Dans le cadre du dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale en Belgique, j'ai eu l'opportunité de rencontrer plusieurs familles afin de valider diverses brochures explicatives et informatives, visant à une meilleure compréhension de la maladie pour tout un chacun.